Bijna 19 jaar geleden werd ik, na een moeizame zwangerschap van bijna 42 weken, moeder van de prachtigste baby die ik ooit had gezien. Het was liefde op het eerste gezicht, een liefde die nooit meer is weggegaan. De komende tijd zal ik bloggen over dit bijzondere kind.

Mijn zoon heeft de diagnose PDD NOS type MCDD.

In dit blog beschrijf ik de eerste jaren, hoe hij gediagnosticeerd werd en uiteindelijk op zijn veertiende al uit huis ging.

Hij was een zeer makkelijke baby. Een baby die bijna nooit huilde en al snel hele nachten doorsliep. Ik zat op een roze wolk, dit overtrof alle verwachtingen die ik had over het moederschap. Alle ontwikkelingen liepen volgens planning, met 3 maanden het eerste tandje, rond 13 maanden ging hij lopen. En wat een geluk: toen hij 17 maanden was kwam ermijn zoon met pdd-nos een broertje bij. Toen begon er voor het eerst iets op te vallen, iets waar ik toentertijd nog niet bij nadacht. Hij ging huilen en krijsen als zijn broertje de box in mocht. Eerder had hij altijd uren in de box zitten spelen, zonder aanstalten te maken dat hij er uit wou en nu mocht hij er niet meer in. De box zag hij dus als zijn territorium en hij was het er niet mee eens dat dat veranderde. Als ik hem dan toch in de box zette bleef hij rustig in zijn eigen hoekje zitten, zonder zijn baby broertje lastig te vallen. Probleem opgelost. Voor dat moment…

Toen zijn broertje zich ging ontwikkelen merkte ik toch wel gauw verschil. Het kleine ventje was ondernemend, probeerde van alles uit wat hij nog nooit gedaan had.

Mijn oudste zoon probeerde zijn broertje te volgen maar was een echte pechvogel. Klom zijn broertje ergens met succes op, viel hij er van af. Gevolg: vele ritjes naar de Eerste Hulp.

De echte problemen kwamen toen hij 4 jaar werd en naar de basisschool ging. Hij plaste ineens dag en nacht in zijn broek terwijl hij al vanaf 2,5 jaar zindelijk was. Als ik hem ging ohalen van school zag ik hem altijd aan de kant staan terwijl de rest van de kindertjes aan het spelen was.

Natuurlijk besprak ik dit met de leerkracht, maar die vond mij een overbezorgde moeder.

Ik ging naar het consultatiebureau met mijn bevindingen en zij stuurde me door naar de kinderarts. Daar werden wij wel serieus genomen en tal van onderzoeken vonden plaats. Hij werd door onderzocht door de kinderarts, uroloog, neuroloog, kinderfysiotherapeut, is in een MRI-scan geweest. Anatomisch konden ze alleen maar vinden dat hij een trage grove en fijne motoriek had maar verder in goede gezondheid was. Dit alles bij elkaar duurde ongeveer 3 jaar.

De kinderarts vond het toen tijd om ons door te sturen naar de Jutters, een centrum voor jeugd-GGZ. Lichamelijk was er immers niks te vinden: het moest wel psychisch zijn. Het duurde echter nog een jaar tot ze tot de conclusie kwamen dat hij verstandelijk beperkt is. Men noemde het een disharmonisch profiel, tipje van dit, tipje van dat. Daar konden wij het mee doen en er volgde intensieve therapie. Hij was inmiddels 8 jaar, trok het niet meer in het regulier onderwijs en ging naar speciaal onderwijs. 15 maanden hel was dat, zijn gedrag werd ook erger en erger. Wij werden doorverwezen naar Behandelcentrum de Banjaard, dat was meer gespecialiseerd in verstandelijk beperking.

Alles hebben we gedaan. Gezinstherapie, EMDR, cognitieve therapie, we kregen allerlei mensen thuis over de vloer. Het was een zeer hectische periode. Gelukkig was mijn zoon wel overgeplaatst naar een andere school, wat een schot in de roos bleek te zijn. Thuis liepen we ondertussen op eieren, qua karakter is hij het meeste lieve kind wat er bestaat maar om het minste geringste kon hij in crisisgedrag schieten, had denkbeeldige vriendjes, hoorde stemmen in zijn hoofd, sliep niet in zijn eigen bed, was overal bang voor, kreeg last van psychoses waar hij in opdracht van de stemmen een eind aan zijn eigen leven moest maken of aan die van mij of zijn broertje…
Het waren zware jaren, voor hem maar ook voor ons gezin. In 2010 toen hij bijna 14 jaar was, kwamen we bij
Stichting Zonnehuizen terecht. 

Slechts na 2 gesprekken stelden ze de diagnose PDD NOS type MCDD (meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis) en kreeg ik het advies om mijn kind uit huis te plaatsen. “Hell no!” dacht ik meteen. Mijn kind kreeg anti-psychotica om zijn psychoses onder controle houden, die helaas niet altijd hielpen.

Hoe vaak ik hem niet in bedwang heb moeten houden als hij weer eens zelfmoord wou plegen. Het was niet makkelijk want hij was op die leeftijd al een beer van een vent.

Met de diagnose PDD NOS type MCDD is mijn zoon uiteindelijk toen hij amper 14 jaar was, voor negen maanden opgenomen in een klinisch behandelcentrum. Ik zal nooit de dag vergeten dat ik hem wegbracht. Ik voelde me gefaald als moeder, had het gevoel dat ik mijn kind in de steek liet, alsof ik niet in staat was voor hem te zorgen en hem naar zijn laatste rustplaats had gebracht. De pijn, verdriet, onmacht zijn met geen pen te beschrijven.

slaaponderzoekDe eerste weken daar waren voor zowel hem als mij een hel. Maar de behandeling sloeg aan, de chaos in zijn koppie werd minder, hij stabiliseerde supergoed en vond zijn draai. Ik daarentegen niet… 14 jaar lang waren hij en ik onafscheidelijk geweest, sliep hij bij mij in bed, altijd samen tegen de boze buitenwereld. In plaats van rust te vinden, voelde ik me alleen maar schuldig. Ik leefde immers vrij en hij zat daar opgesloten…

Het was voor mij een pijnlijke weg om van mijn rol als hulpverlener/begeleider weer terug naar mamma te gaan. Maar gaandeweg leerde ik dat mijn gevoel er niet toe doet, deze keuzes zijn gemaakt in het belang van mijn kind.

Over twee weken op vrijdag volgt mijn volgende blog, waarin mijn zoon met diagnose PDD NOS type MCDD twee alternatieve woonplekken betrekt en weer verlaat en op zijn zestiende weer bij mij op de stoep staat.

Heb jij ook een kind dat speciale zorg nodig heeft? Hoe ga jij ermee om en waar loop je tegenaan als alleenstaande moeder?