Als mensen horen dat ik een alleenstaande moeder ben met een zoon met een aangeboren afwijking, word ik vaak met medelijden aangekeken. De tekst aangeboren afwijking klinkt akelig en zwaar, maar in de praktijk valt dit erg mee; ik vergeet vaak dat mijn zoon iets heeft. Mijn zoon heeft namelijk een schisis; een lip-kaak-gehemelte-spleet. Dit betekent dat hij tijdens zijn leven diverse keren geopereerd zal moeten worden (zowel cosmetisch als in zijn mondholte) en dat hij waarschijnlijk spraakproblemen zal krijgen en problemen met zijn gehoor.

Tijdens een echo met 16 weken zwangerschap werd de aangeboren afwijking ontdekt. Op dat moment stort je wereld in en wil je alleen maar je ongeboren kind beschermen tegen alles wat er komen gaat.

Toen ik vervolgens op internet ging zoeken, werd ik toch wel erg verdrietig. Ik zag foto’s maar ook lijsten met wat er allemaal (fysiek en emotioneel) komt kijken bij deze aandoening en wat er allemaal mis kon zijn. Een week later konden we terecht bij het schisisteam. Dit is een team dat alle medische zorg rondom je kindje met betrekking tot de aandoening (tot in ieder geval 18 jaar) zal begeleiden. Daar werden we gerustgesteld (voor zover dat kan) en kregen we informatie over het behandelplan vanaf de geboorte.

De eerste twee levensjaren van mijn zoons leven deelde ik deze zorgen met mijn vriend en gingen we samen naar het ziekenhuis voor alle afspraken en operaties. Ook alle praktische zaken (kan hij naar een gewoon kinderdagverblijf, wanneer moet hij naar een logopedist, ontwikkelt hij zich goed genoeg), deelden we samen.

 

Aangeboren afwijking

Kind met aangeboren afwijking

Toen ik daarna alleen kwam te staan, kwam dit volledig op mij neer. Gelukkig heb ik om me heen nog veel familie (ook van de kant van mijn ex) die klaarstonden voor mij om te helpen met de zorg voor mijn dochter als mijn zoon weer geopereerd diende te worden. Toch is het niet altijd makkelijk omdat je je ook wel eens zorgen maakt over de ontwikkeling van je kind en ik dat niet meer thuis dagelijks kan delen. Als positieve eigenschap heb ik echter dat ik goed besluiten kan nemen en ik heb een goede intuïtie met betrekking tot mijn zoon en ik leg besluiten en gedachten altijd voor aan familieleden.

Het is niet zo dat we de deur platlopen in het ziekenhuis; ongeveer tweemaal per jaar moeten we een halve dag naar het ziekenhuis voor logopedie, onderzoek aan de oren, onderzoek van het gehemelte en onderzoek van de kaak. Bij sommige afspraken is het gehele schisiteam aanwezig; er staan dan 8 of 9 mensen om mijn kind met aangeboren afwijking heen en hij krijgt een volledig onderzoek.

Ik ga altijd alleen naar deze afspraken en deze kosten me dus vaak een halve dag. Ik kan dit goed regelen met mijn werk en zorg ervoor dat ik deze dag alles ruim inplan, zodat ik de afspraken in alle rust kan afwerken. Ik bereid de afspraken ook voor zodat ik weet wat ik aan de artsen wil vragen. Omdat ik alleen ga, maak ik na de afspraken aantekeningen zodat ik weet wat het verdere behandelplan is. Ik vind het wel fijn dat het artsenteam niet te ver vooruit kijkt, en ongeveer een jaar van tevoren wordt aangegeven wat er gaat gebeuren.

Mijn dochter merkt wel dat haar broertje bijzonder is en soms veel aandacht krijgt vanwege deze reden.

Soms klaagt ze hierover. Dat is best lastig, want zij zit op de BSO terwijl ik “gezellig” een middag met haar broertje naar het ziekenhuis ben. Af en toe plan ik dan ook bewust tijd met haar alleen in of gaat ze uit logeren naar haar oom en tante waar ze dan alle aandacht krijgt.doctor-1010903_640

Mijn zoon ontwikkelt zich prima en ik ben niet anders gewend dan dat ik constant de vinger aan de pols moet houden in zijn ontwikkeling met school, de logopediste, het schisis-team en de KNO-arts. Gelukkig heb ik korte lijnen met iedereen en word ik altijd serieus genomen als ik met mijn vragen kom. En soms valt het tegen en is het twee stapjes naar voren en één stapje terug. Maar ik accepteer dat want elk kind is uniek en heeft zijn eigen tempo, ook mijn kind.

Ik denk dat ik inmiddels een modus heb gevonden waarbij het niet zo uitmaakt dat ik er alleen voor sta. Ook al zal mijn kleintje altijd mijn zorgenkindje blijven, ik ben blij met de stappen die hij heeft gezet en super trots op de ontwikkeling die hij al doorgemaakt heeft.

 

Wil je nooit iets missen van Happy Single Moms?
Ontvang dan regelmatig leuke mails vol met tips & inspiratie!

Bedankt voor je inschrijving! Je ontvangt snel een mail met inspiratie van mij!