Ouder-zijn van een gehandicapt kind
08 januari 2016 
5 min. leestijd

Ouder-zijn van een gehandicapt kind

In mijn vorige blogs hebben jullie kunnen lezen, hoe mijn zoon de diagnoses pdd-nos type mcdd en verstandelijke beperking kreeg. En de lange weg langs hulpverleners en woonlocaties. Nu wil ik het hebben over wat voor impact dit op mij als moeder, als vrouw heeft gehad. Ouder-zijn van een gehandicapt kind.

Als je een kind krijgt, wil je altijd dat het gezond is, volgens de richtlijnen opgroeit. Als alles inderdaad voorspoedig verloopt ben je de koning te rijk, tot je in de gaten krijgt dat zijn ontwikkeling niet zo verloopt zoals het hoort. Als je dan de signalen uitspreekt en men neemt je niet serieus, is dat ronduit pijnlijk.Je gaat aan jezelf twijfelen, zie ik echt beren op de weg? Zit het echt tussen mijn oren?

En dan komt naar jaren de eerste diagnose, wow wat een feest!!

Ik heb gedanst, gesprongen, gejuicht… zie je wel het zat niet tussen mijn oren, er is echt iets met mijn kind. En dan komt het besef, dit is aangeboren, niet te genezen, levenslang. Zo dat hakte er even goed Ouder-zijn van een gehandicapt kindin. Dan komen weer die twijfels, kan ik dit wel aan? Ik besloot hulp te zoeken, ouderschap begeleiding, want ineens besefte ik me, ik hou van mijn kind maar haat zijn “handicap” en alle problemen die er bij komen. Toen ik dit hardop uitsprak kreeg ik de wind van voren, hoe kon ik dit zeggen over mijn kind? Tig keer moeten uitleggen, dat ik zielsveel van mijn kind houd. Hij is het allerbelangrijkste in mijn leven, maar zijn stoornis, beperking, handicap haat ik, niet mijn kind.

Er volgde een lange, moeizame weg, wat heb ik het emotioneel moeilijk gehad, nooit wetende welke kant zoonlief opging. Soms sloeg iets aan en dan ineens had het geen effect meer. 

De wanhoop, angst, woede, verdriet, onmacht, schaamte, onbegrip alles volgde elkaar in rap tempo. Ikleefde constant met gemengde gevoelens. Hoe ouder hij werd, hoe ingewikkelder zijn gedrag. Soms waren er dagen dat ik het echt niet meer wist. Het nooit naar bed willen, keer op keer van mijn werk weg moeten omdat hij was weg gelopen van school, gek werd ik er van. Hem constant aan het handje nemen om zijn tanden te poesten, zich te wassen, zeggen dat hij naar bed moest of opstaan. Pff waaromOuder-zijn van een gehandicapt kind deed mijn kind niks zelf? Pas toen de diagnose pdd-nos/mcdd kwam, vielen de puzzelstukjes in elkaar. Ik ging boeken lezen, cursussen volgen om mijn kind beter te begrijpen en te begeleiden. Au! Confronterend want sommige dingen had ik totaal verkeerd aangepakt uit onwetendheid. Stapje voor stapje kreeg ik meer inzicht, kon ik er beter mee omgaan. Behalve met onbegrip van de buitenwereld, daar kon ik zo slecht tegen, het commentaar en kritiek dat ik mijn leven zo aan hem aanpaste, maar ik zag aan zijn gezicht mimiek al hoe laat het was. Dan kon ik beter van bijv. een verjaardag naar huis gaan dan blijven zitten en wachten op crisis gedrag. Toen het advies kwam hem op te laten nemen in een klinisch behandelcentrum stortte mijn wereld in. Ik heb weken lopen janken omdat ik echt niet wist wat ik moest doen. Het vooral niks aan hem laten merken was nog het moeilijkste. Toen ik eenmaal de beslissing genomen had dat ik niet naar mijn gevoel moest luisteren maar met mijn verstand moest handelen in het belang van mijn kind, kwam het onbegrip van de buitenwereld weer. Waarom moest hij uit huis, je zag toch niks aan hem, hij is zo’n lief kind? Klopt hij heeft een normaal uiterlijk en is ontzettend lief maar tegelijkertijd ontzettend gecompliceerd. Hij was bij de verkeerde moeder geboren, ook zo’n fijne pijnlijke opmerking. Als ik nou sterker was zou mijn kind gewoon thuis kunnen blijven.  Wilde ik van hem af, omdat hij een blok aan mijn been was en ik mijn vrijheid terug wilde? Mensen hebben mij er tot in het diepst van mijn ziel mee gekwetst.

En toch zette ik door, omdat ik diep in mijn hart wist dat mijn kind meer nodig had dan ik kon bieden.

Wat nou als ik maar sterker was geweest? Mensen hebben geen idee hoe sterk je moet zijn om “afscheid” te nemen van je kind. Je kind moet laten opvoeden en begeleiden door vreemden. Je kind te moeten missen, een lege slaapkamer te zien. Ik heb uren jankend in die kamer gezeten. Je kind wanhopig aan de telefoon te hebben, terwijl jij zo rustig en kalm mogelijk moet blijven, maar hem liever meteen op gaat halen, maar weet dat je door moet zetten. Na het telefoon gesprek totaal in elkaar storten omdat jij dezelfde pijn voelt als hij. Het is afschuwelijk, er is iets in mijn moederhart geknakt en tot op heden is dat nog steeds niet herstelt, ook al doet mijn zoon het nu zo goed. Hij pikte de draad van het leven sneller op dan ik. Ook al ben ik nog steeds een gevoelsmens ben ik over heel veel dingen onverschillig en harder geworden.

Ik gun het niemand om door deze hel te gaan, het is zo verdomd pijnlijk. Als ik nu naar mijn zoon kijk, ben ik super trots op hem, zijn en mijn doorzettingsvermogen en besef ik me keer op keer dat het alle pijn, tranen en verdriet meer dan waard geweest is. Hij is een prachtige jong volwassen man geworden, die werkt en vrienden heeft. Daar heb ik alles voor gedaan en nu word het tijd om mijzelf te helen en dat gaat zeker lukken.

Ouder-zijn van een gehandicapt kind heeft en hoop impact op zowel het leven van je kind als het jouwe. Heb jij hier ook ervaring mee? Laat je reactie hieronder achter.

Over de schrijver
Anonymous
Door

Anonymous

op 19 Mar 2019

ik ervaar ook dat het leven van ons zo is veranderd doordat mijn zoon een handicap heeft. mijn zoon heeft epilepsie en is verstandelijk beperkt. ook ik ervaar de nare dingen van de buitenwereld, het onbegrip, maar ook het met je rug tegen de muur staan omdat je gewoonweg niet weet welke rechten en plichten je hebt en waar je kan aankloppen om hulp.mijn leven draait volledig om zijn zoontje, en als hij op school is, ben ik coninue op internet aan het zoeken wat ik allemaal kan doen om ons leven dragelijker te maken. mijn oudste zoon komt zoveel aandacht te kort door de beperking van mijn jongste, dat breekt mijn hart.mijn ervaring is dat je zo in het diepe wordt gegooid en je zelf maar moet proberen om naar de kant te komen, of je nu wel of niet kan.

Anonymous
Door

Anonymous

op 11 Nov 2019

Ik ben een alleenstaande moeder van 2 zoons. 1 van 17 (LVB en ADHD) en 1 van 13.Voel me af en toe eenzaam en onbegrepen. Al is hij 17 en gaat gedeeltelijk wel zijn eigen weg draait mijn leven toch om hem (en ook om mijn andere zoon). Mensen begrijpen niet dat ik niet vaker weg ga. Tuurlijk kunnen ze alleen of samen thuis blijven en dit gebeurt ook wel overdag als ik werk of als ik een verjaardag heb waar ze wel mee kunnen maar niet willen. Maar om zomaar een etentje of stapavondje te plannen vind ik lastig. Dit doe ik alleen die ene dag als ze bij hun vader zijn. Eerst dacht en hoopte ik dat wevoor begeleid wonen zouden gaan maar zijn vader en hij zijn hier fel op tegen. Zijn vader woont met een vrouw samen 20 min rijden van ons vandaan dus daar wonen is geen optie. Zal nooit zeggen je mag niet bij me blijven wonen maar ergens benauwd me dit ook wel. Vrienden met "gewone" kinderen begrijpen het niet of geven van die leuke adviezen. Ik zou dit of ik zou dat. Ja,ja anders als je erin zit hoor. Ik ben ook zeker in de loop der jaren meerdere "vrienden" hierdoor kwijtgeraakt.

Reactie plaatsen